Bijzonder dansfilmpje voor Tourette: ‘So you think you can tic?!’

Hoe breng je over dat het syndroom van Gilles de la Tourette meer is dan de scheldtics waar de meeste mensen het van kennen? Door de bewegingstics te laten zien die veel vaker voorkomen bij dit syndroom. In het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni a.s. maakten Nederlandse en Belgische organisaties onderstaand dansfilmpje. Hierin laat Marvin (23, syndroom van Gilles de la Tourette) zijn tics zien op het podium van So you think you can dance. Hij wordt bijgestaan door Dennis Weening en Evi Hanssen, beiden bekend met het syndroom. De boodschap: ‘Tourette is meer dan je denkt’.

Marvin werkte graag mee aan dit filmpje ter bewustwording van de aandoening waar hij dagelijks veel last van heeft. Hij wordt begeleid door dansers van Flexx_n Dance Academy, die een hiphop-choreografie maakten op basis van zijn tics. De muziek is al even bijzonder: ‘vocal tics in motion’ is een aanstekelijke beat op geluidstics van mensen met hetzelfde syndroom.

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=KOoCEQW5Gvc]

Marvin Potters (23) is professioneel model en weet zich op het podium schijnbaar moeiteloos te presenteren. Je zou bijna niet geloven dat deze knappe jongen zich lange tijd vanwege zijn Tourette verstopte voor de spiedende blikken van de bedreigende buitenwereld. Hij kende een zeer moeizame jeugd, waarbij hij min of meer geleefd werd door de ups en downs van zijn Tourette. “Schelden, slaan, schoppen, bewegen. Ik werd helemaal gek in mijn hoofd.” Lange tijd kwam hij het huis niet uit, daarna ontdekte hij dat hij, ondanks zijn Tourette, gezien mag en wil worden. Aan Stichting Gilles de la Tourette vertelde hij zijn verhaal“Tourette is een deel van wie ik ben. En ik kan nu eindelijk, na zoveel jaar, zeggen: ik ben trots op mezelf.”

Het filmpje is een initiatief van verschillende organisaties op het gebied van Tourette, waaronder Stichting Gilles de la Tourette, de Nederlandse patiëntenvereniging die zich al sinds 1982 inzet voor de belangen van mensen van Tourette. Samen met informatieplatform Tourette Net en de Belgische vereniging Iktic vzw vinden zij het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze slecht begrepen aandoening en willen zij de kennis en signalering verbeteren. De actie wordt gesteund door andere Europese Touretteverenigingen, die het filmpje in eigen land gaan verspreiden.

Al jaren staat het syndroom van Gilles de la Tourette bekend als de ‘scheldziekte’. De vloektic is echter slechts één van de vele mogelijke tics, die mensen met Tourette kunnen hebben, en komt maar bij een klein deel van hen voor. Andere tics, zoals oogknipperen of keelgeluidjes maken, komen veel vaker voor. Het gevolg: ouders en leerkrachten herkennen het gedrag van kinderen niet als tics. Het duurt gemiddeld 5(!) jaar voordat deze aandoening wordt herkend. In die tijd krijgen kinderen vaak veel negatieve reacties en lopen ze goede begeleiding mis.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Congres Kids en Jongeren website is van Euroforum BV. Privacy statement | Cookie statement | Copyright ©2024